Fotografía de Juanchi López

María José Martínez es especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y miembro de la plataforma de pacientes con sintomatología Covid-19 de larga duración en la Región, creada con el objetivo de conseguir la mejor atención posible a los pacientes con esta enfermedad

1. ¿Qué es el colectivo de Afectados de COVID19 Persistente - Long COVID en la Región de Murcia y cómo ha sido su creación?

El colectivo se compone de pacientes con sintomatología Covid-19 de larga duración. Pacientes que, tras haber superado la fase aguda de la enfermedad, independientemente de la gravedad, siguen presentando sintomatología que se prolonga en el tiempo sin una fecha objetiva de recuperación. Los síntomas se presentan con fluctuaciones de la intensidad, afectando a numerosos órganos: producen una disminución de la calidad de vida, llegando -en ocasiones- a ser muy discapacitante para realizar cualquier actividad física o mental.

Ante esta problemática se constituyó el colectivo, con la finalidad de dar respuesta a los afectados, reconocimiento, visibilidad, codificación e identificación médica de esta nueva enfermedad. A lo largo de los meses se han ido creando numerosos grupos de trabajo en todos los colectivos.

Queremos destacar la colaboración que este colectivo está recibiendo de la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Medicina Familiar), que ha definido la enfermedad que nos aqueja de la siguiente forma:

COVID-19 Persistente es el complejo sintomático multiorgánico que afecta a pacientes que han padecido la COVID-19 (con diagnóstico confirmado o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda.

2. La Organización Mundial de la Salud, OMS, ha reconocido, recientemente, la COVID19 Persistente como enfermedad y está siendo estudiada por expertos de distintas especialidades en todo el mundo. ¿Cuántas personas están afectadas por COVID19 persistente en la Región de Murcia?

Efectivamente, en agosto de 2020 la OMS reconoció el término de COVID-19 persistente. El 29 de octubre de 2020 Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la OMS, reconoció el problema y añadió que “es imperativo que los gobiernos reconozcan los efectos a largo plazo de la COVID-19 y se aseguren de darle acceso a los servicios de salud de estos pacientes. Esto incluye atención primaria y, cuando sea necesario, cuidados especiales y rehabilitación”. En noviembre de 2020, la OMS reconoció la COVID-19 persistente de forma oficial, incluyéndose en el Catálogo Internacional de Enfermedades CIE-11).

Según las distintas fuentes se estima que de un 10 a un 30 por ciento de los pacientes padecen sintomatología persistente tras las primeras 12 semanas desde la infección. Se estima que habría entre 12.000 y 20.000 personas con algún tipo de sintomatología persistente de mayor o menor intensidad en la Región de Murcia.

3. ¿A qué problemas se enfrentan estos afectados?

Sobre todo, a la incertidumbre ante una sintomatología variada y cambiante. Todavía no ha pasado un periodo lo suficientemente largo para saber si desaparecerán o no en el tiempo. Lo reciente de esta enfermedad hace que en la literatura científica no haya datos sobre este tipo de sintomatología y su evolución. 

Los pacientes no encuentran la atención necesaria cuando acuden a los centros sanitarios. Entienden que nuestro sistema ha sido golpeado por una devastadora pandemia y que es normal que el foco se ponga en los casos más graves, pero ya han pasado muchos meses y son muchos los pacientes aquejados de esta enfermedad como para que no se les reconozca y no se pongan en marcha más estrategias para atenderlos correctamente.

Los pacientes sienten mucha frustración cuando acuden pidiendo ayuda y muchos médicos no creen en esta enfermedad atribuyendo los síntomas a un origen psicosomático.

Por otro lado, los pacientes con COVID-19 persistente presentan problemas socio-económicos: muchos no pueden realizar el trabajo que antes realizaban y, en ocasiones, hay casos de despidos encubiertos. En Reino Unido, donde hay un mayor reconocimiento de esta enfermedad, se han realizado protocolos para la reincorporación progresiva y readaptación en los puestos de trabajo.

4. ¿Cuáles son las demandas de este colectivo?

Lo primero que demandamos es un reconocimiento de esta enfermedad por parte de los sanitarios con formación de los profesionales para facilitar la consideración de estos pacientes que en muchos casos se sienten incomprendidos y desatendidos.

También son necesarios programas multidisciplinares de diagnóstico, seguimiento y rehabilitación adecuados a la singularidad de cada paciente.  Impulsar la investigación para saber las causas y el tratamiento eficaz de esta patología.

Apoyo en la problemática socio-económica, sobre todo en el caso de los pacientes de la primera ola que ya llevan más de un año con incapacidad laboral.

Coordinación entre las distintas comunidades para evitar las situaciones de inequidad que se están viendo actualmente.

Y una campaña de información dirigida a la población general con carácter preventivo y recomendaciones específicas para los afectados.

5. ¿En qué proyectos y objetivos a corto plazo está trabajando esta plataforma?

Se trata de una alianza de colectivos de distintas comunidades autónomas y existen numerosas líneas de trabajo:

Hay personas que se dedican a comunicación en prensa, otras a temas jurídicos, otros a concertar reuniones con los distintos estamentos públicos implicados…

Otras líneas de trabajo son distintos proyectos de investigación, elaboración y validación de escalas e instrumentos de medida para la cuantificación de los síntomas, analizar y realizar propuestas sobre incapacidades temporales.

Es importante también la labor que realiza el colectivo en el apoyo e información a los nuevos integrantes que buscan ayuda y empatía por su estado de salud o socioeconómico.

6. ¿Qué deben conocer los ciudadanos de esta plataforma?_

Que es una plataforma sin ánimo de lucro creada por pacientes con COVID-19 persistente que decidieron asociarse para conseguir la mejor atención posible a los pacientes con esta enfermedad. Que estamos haciendo un gran esfuerzo a pesar de nuestras limitaciones. Que si contactan con nosotros recibirán apoyo e información. Y también pueden colaborar si lo desean en algún grupo de trabajo.

7. ¿Y los profesionales?

Que la creación de la plataforma se llevó a cabo por sentirnos huérfanos ante esta nueva enfermedad. Entendemos que en estos momentos los esfuerzos están puestos en la enfermedad aguda, pero que tarde o temprano se debe priorizar en la atención a los síntomas de larga duración que afectarán a un número considerable de ciudadanos a los que, actualmente, no se les está prestando una atención adecuada.

Nos ofrecemos para brindarles nuestra colaboración y agradecerles su gran esfuerzo en esta dura pandemia. Pero también recordarles que nosotros formamos parte de sus efectos y necesitamos su ayuda.

También nos dirigimos a las autoridades sanitarias para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para que el Servicio Murciano de Salud nos preste una atención específica adecuada a nuestras necesidades, así como la elaboración de campañas de concienciación a la ciudadanía sobre esta enfermedad.

Publicado el 15 de septiembre de 2021